Annonce
Danmark

Ramt af rystelser i kroppen: Kæmper for at få ny behandling til Danmark

Lene Jakobsen (tv.) sammen med sønnen Alexander, Claus Enghuus og Eva Sorensen har erfaring med rystesygdommen essentiel tremor. Nu har netværksgruppen sendt et brev til Region Syddanmark om at få ny behandling herhjemme. Foto: Lasse Waarsøe Witt
Et nyt foreningsnetværk vil arbejde for at få en banebrydende behandlingsform mod rystesygdommen essentiel tremor til Danmark. Læger er klar til at sætte behandlingen i gang, men de økonomiske midler mangler.

En ny skelsættende behandlingsform med fokuseret ultralyd kan være på vej til Danmark for at hjælpe personer, som er ramt af rystesyge, også kaldet essentiel tremor. Et nyoprettet netværk for sygdomsramte af essentiel tremor-patienter og pårørende har sendt et brev til regionsrådsformand i Region Syddanmark, Stephanie Lose (V), med en opfordring til at finde de økonomiske midler, der kan finansiere behandlingen på Odense Universitetshospital (OUH).

- Der er mange, som lider af rystesyge, så når der nu er kommet en ny mulighed i udlandet med at behandle, så skal vi også have den herhjemme, siger Claus Enghuus, initiativtager til netværket, og fortsætter:

- Fokuseret ultralyd er en relativ skånsom behandling som et alternativ og i nogle tilfælde den eneste mulighed.

Han har haft sygdommen hele livet og har sendt brevet til regionen på vegne af facebookgruppen Essentiel tremor. Sidste år gik han i gang med at oprette gruppen for at øge fokus på sygdommen, og på det seneste er der kommet et håb i netværket om at kunne blive behandlet.

Tidligere i år fik den første dansker, Anifer Saliev, dispensation af Sundhedsstyrelsen til at afprøve en ultralydsbehandling i Spanien. Resultatet var positivt efter hospitalsindlæggelsen med langt færre rystelser hos den 71-årige patient, og Claus Enghuus har sammen med netværket efterfølgende arbejdet for at få behandlingen til Danmark med både underskriftsindsamling og kontakt til Region Syddanmark.

- Der er en anden dansker, som for egen regning betaler 25.000 euro for at modtage behandling i Spanien, men det er ikke alle, som har råd til at betale det, siger Claus Enghuus, der også mener, at flere forskningspenge i Danmark vil give bedre erfaringer med sygdommen.

Annonce
Claus Enghuus er initiativtager til facebookgruppen Essentiel tremor og står bag underskriftsindsamling for ny behandling til Danmark. Over 1.000 personer har nu skrevet under. Foto: Lasse Waarsøe Witt

Langt fremme i forberedelse

Metoden med ultralyd er anderledes end den nuværende behandlingsform Deep Brain Stimulation (DBS), der tilbydes herhjemme. For patienter, der lider af rystesyge i en alvorlig grad, tilbydes der i dag enten medicin med flere bivirkninger til følge eller en DBS-elektrode, som bliver indopereret i hovedet. Ingen af behandlingsformerne kurerer patienten, og en operation tilbydes ikke personer over 70 år, hvilket en stor del af de sygdomsramte er. Det efterlader mange uden nogen reel behandling, hvis medicinen ikke virker.

Speciallæge på OUH og klinisk lektor i neurologi på Syddansk Universitet, Morten Blaabjerg, forklarer, at sygdommen giver mange gener.

- Det er ikke en sygdom, som man dør af, eller som forkorter ens liv, men det giver tit gener med at kunne holde på ting. Det er stærkt invaliderende, og mange aflyser eksempelvis familiebesøg, fordi de tænker, at det er meget generende, at de ryster på arme og hænder, siger han.

Selv om Danmark ikke tilbyder ultralydsbehandling til patienter, er planlægningen i fuld gang.

Frantz Rom Poulsen, professor i neurokirurgi på Syddansk Universitet og overlæge på OUH, forklarer, at OUH er langt fremme i forberedelserne til at kunne tilbyde behandling med ultralyd i Danmark, og hvis Region Syddanmark bevilger en finansiering, kan det gå stærkt.

- Det vil koste omkring 15-16 millioner kroner at etablere maskinen i Svendborg, og dertil kommer så selve driften, siger han og fortsætter:

- Jeg kan ikke forestille mig andet, end at det er en behandling, som vi oplagt skal have, og vi vil relativt hurtigt kunne starte op med hjælp fra allerede etablerede kontakter og eksperter fra udlandet.

Optimistisk

Speciallæge Morten Blaabjerg mener, at behandlingsformen med ultralyd har flere plusser.

- Prismæssigt er det nok det samme, om man behandler med elektroder eller ultralyd, men der er et stort socialt og samfundsøkonomisk perspektiv i, at vi blandt andet har mange ældre, som er invalideret af rysten, og som vi aktuelt ikke kan hjælpe tilfredsstillende. Efter en behandling vil de kunne klare sig selv i langt højere omfang, siger han.

Det er Claus Enghuus enig i, og han er optimistisk med hensyn til, at der vil være politisk lydhørhed i regionen.

- Der er ikke kun en personlig og økonomisk gevinst for patienten. Folk skal ikke skifte job eller gå på førtidspension i så høj grad, så der er nogle samfundsøkonomiske gevinster. I dag har vi over 1000 underskrifter, og der kommer flere hele tiden, så jeg mener, at politikerne skal lytte. siger han.

Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Læserbrev

Meninger om Storå oversvømmer Dagbladets artikler

Debat: Dagbladet Holstebro-Struer har i ugerne op mod jul og umiddelbart her efter nytår haft en række artikler angående klimatilpasningsprojektet for Storå. Artiklerne har baseret sig på forskellige borgere og interessenters meninger om projektet, og hvordan det kan og bør løses. Det er klart – og godt - at der er interesse om et projekt af en sådan størrelse og også, at der er utålmodighed om, at det snart kommer – ikke mindst set i lyset af det meget våde forår og efterår. Og det har taget tid. Det gør den slags, for som det fremgår af artiklerne, så er der mange hensyn som lovgivningen kræver, der skal varetages ift natur, vandløbskvalitet, kulturarv og ikke mindst, hvordan man opnår den bedste beskyttelse af byen. Alt dette er undersøgt. Grundigt. For vi gør det ikke for sjov. EU har udpeget Holstebro Kommune og stillet krav om, at kommunen skal komme med en plan for håndteringen af de hyppige oversvømmelser op til og med en 100 års hændelse. Der ér truffet beslutning om, hvordan problematikkerne skal løses. Den løsning, som man er nået frem til, er én, som kan realiseres og den løsning, som samlet set tager bedst hensyn til alle de interesser, der er på spil, når én enkelt smal interesse ikke kan tilgodeses på bekostning af andre. Når der nu er så mange meninger om projektet, som er delt via artiklerne, så finder Holstebro Kommune, at der er nogle påstande og meninger om mulige løsninger, som ikke kan stå uimodsagt. Det drejer sig særligt om følgende: Påstand: Kommunen vil placere en altødelæggende dæmning i ådalen Fakta: I Holstebro Kommune er der mange kilometer ådal langs Storå, og dæmningen placeres netop ved siden af, hvor motorvejen skær Storådalen, sådan at der ikke påvirkes nye dele af ådalen. Dæmningen indpasses i landskabet med samme hældninger som ådalens sider og begrønnes som ådalen i øvrigt. Samtidig er det sikret, at både de vandlevende og landlevende dyr kan passere. Selve dæmningens ”fodaftryk” er 4-5 ha, men der er kun 0,5 ha særlig natur omfattet af §3 i naturbeskyttelsesloven, der hvor dæmningen placeres. Påstand: Man behøver ikke den ekstra dæmning, for Vandkraftsøen kan let tilbageholde over 2 mio. m3 Vand. Fakta: Der er behov for at opbevare 4,5 mio m3 vand, hvis byen skal beskyttes mod en 100 års hændelse. Dette er beregnet og modelleret med baggrund i Storås faktiske profil, vandføringsmålinger igennem mange år, officielle klimascenarier og kalibreret ift. de niveauer, oversvømmelserne har nået ved tidligere hændelser. Beregningen er foretaget i et avanceret og anerkendt modelleringsprogram. Selve vandkraftsøen kan ikke bringes til at opbevare 2 mio m3, uden det introducerer en væsentlig risiko for, at bundslammet ledes ud i Storå og risikerer at slå livet ihjel pga iltsvind. Den risiko vil vi ikke tage. Påstand: Der føres for lidt vand igennem Storå, og det er billigere at uddybe Storå fra vandkraftsøen til Storebro. Fakta: En uddybning af Storå fra Vandkraftsøen til Storebro vil væsentligt påvirke Storås miljøtilstand på det pågældende stræk og medføre en generel sænkning af grundvandsspejlet, som kan give sætningsskader på de ejendomme, som søges beskyttet med projektet. Desuden vil brinkerne langs Storå skulle sikres ved en uddybning. Nyligt indhentede priser på brinksikring andre steder i Storå indikerer, at de samlede omkostninger bare til dette vil være 25-30 mio kr og ikke 5-10 mio kr som påstået. Endeligt påstås det, at vandføringen er fastsat af hensyn til kolonihaverne, og at dette kan løses ved en dæmning langs åen. Hertil skal siges, at den fastsatte vandføring ikke er sket af hensyn til kolonihaverne, men af hensyn til boligområderne øst for Østerbrogade. Påstand: Regulering af åen vest for byen bidrager til at løse problemet Fakta:Det er undersøgt og dokumenteret, at åen skal graves en halv meter dybere i sin fulde bredde på en strækning på 3 kilometer fra Storebro og helt ud til, hvor Frøjk Bæk løber til Storå neden for Vald. Birn A/S for at opnå samme effekt som det vedtagne klimaprojekt. Det er lige som strækningen mellem Vandkraftsøen og Storebro et indgreb, som vil have betydelige konsekvenser for vandløbets opfyldelse af miljømålene og vil bestemt ikke være billigere at gennemføre eller vedligeholde efterfølgende. Desuden vil en permanent sænkning af grundvandsspejlet med væsentlig risiko for sætningsskader på ejendomme langs åen i midtbyen også være gældende her. Reguleringer eller oprensninger endnu længere mod vest end de 3 km, som er undersøgt, vil ud over alle de miljømæssige konsekvenser, der er forbundet med dette, have minimal betydning for vandføringsevnen i Holstebro by, der hvor oversvømmelserne rent faktisk er et problem. Endelig har det fra tid til anden indgået i debatten om projektet, hvorfor man ikke bare fjerner cykelstier, træer, der stikker ud i åen, og slår grøden oftere m.v. Hertil er svaret, at vi skal finde en løsning, som løser problemet op til en hundrede års hændelse, og derfor er det ikke de småting, som kan bidrage enkelte eller få centimeter, som er fokus her og nu. Men bare rolig. Niveauet, som Holstebro Kommune skal løse klimaudfordringen for, er hævet til at skulle omfatte op til 1000 års hændelser. Så i fremtiden skal der også kigges på alle de yderligere tiltag, som kan understøtte en klimasikring af byen. Alle fremtidige indgreb i relation til Storå vil derfor skulle tænkes ift. at sikre bedre vandføring, når det er muligt. Også det brinksikringsprojekt i midtbyen og vest for Nørrebrogade, som Byrådet har afsat midler til i 2022 til 2024. Se billeder og læs mere om projektet på www.holstebro.dk/slutmedvandkaos

TTH Herrer

Balling har fundet sin nye klub

Annonce
var adsmtag = adsmtag || {}; adsmtag.cmd = adsmtag.cmd || [];