Læserbrev

Pårørende. Handicappolitikkens oversete helte

Debat: Vanførefondens Opmuntringspris 2019 på 25.000 kroner gik til Monica Lylloff, der er initiativtager til Facebook-gruppen ”Bak op om de pårørende” og en ualmindelig sej mor til tre børn med særlige behov. Emma, den ene af et tvillingepar, har cerebral parese (spastisk lammelse).

Ved at hædre Monica og hendes kamp for sine børn har Vanførefonden sat fokus på en voldsom overset og underkendt ressource i handicappolitikken: de pårørende – forældre, ægtefæller, søskende og bedsteforældre til børn, unge og voksne med et handicap. De pårørende leverer dag ud og dag ind en kæmpe indsats for at få hverdagen til at hænge sammen og er advokater, koordinatorer, bisiddere og gratis arbejdskraft på de lange strækninger, hvor den offentlige service ikke slår til. Som mor til en blind og svært multihandicappet datter, der nu desværre er død, har jeg selv været der.

Mange tror, at det offentlige leverer væg til væg-service, men virkeligheden er, at servicen ofte kun dækker et hjørne af behovet - resten tager de pårørende sig af. De får hverdagen til at hænge sammen: den vågne nattevagt, de arme og ben der mangler, den der organiserer og koordinerer. Alt for ofte er der for lidt tid til bare at være mor, far eller søskende, fordi man ender som semiprofessionel medhjælp for det familiemedlem, der har et handicap.

Derfor skal de pårørendes behov og rettigheder tænkes ind i de igangværende regeringsforhandlinger og lovgivningen. Der er både behov for konkrete rettigheder designet til pårørende - fx ret til omsorgsdage i forbindelse med hospitalsindlæggelser - og et lovgivningsmæssigt værn mod rovdrift på pårørende, så det sikres, at de kan være det, som pårørende først og fremmest skal være, nemlig pårørende.

Problemet er også, at de borgere med et handicap, som har et svagt netværk og ingen tætte pårørende, oplever, at de har svært ved at få den hjælp, de har behov for, fordi de mangler pårørende til at kæmpe for sig.

I CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese foreslår vi derfor, at serviceloven og andre relevante regler kulegraves for at sikre, at der er det rigtige og nødvendige fokus på pårørende. Vores social- og handicappolitik skal ikke bygge på udnyttelse af pårørende.

Ved at hædre Monica og hendes kamp for sine børn har Vanførefonden sat fokus på en voldsom overset og underkendt ressource i handicappolitikken: de pårørende, siger Lone Møller, der snakker med Monica Lylloff efter prisoverrækkelsen. PR-foto
0/0
Annonce
Forsiden netop nu
Indland

Små kommuner dropper parkeringskontrol efter ny regel

Indland For abonnenter

16-årige Gitte blev myrdet for 40 år siden: Morderen er aldrig fundet

Livsstil For abonnenter

Forfatter og journalist Lone Theils: Jeg ser verden som et fantastisk sted, der skal opdages

FCM

FCM sælger Kian Hansen til FC Nordsjælland

Leder For abonnenter

Et spørgsmål om tillid

At landets regioner har og fortsat leverer sundhedsydelser af vidt forskellige karakter er vel efterhånden ikke en overraskelse. I både Region Midtjylland, Region Sjælland og Region Syddanmark har man i en årrække valgt at tolke de nationale retningslinjer for brystkræft på helt deres egen måder, så ingen af dem levede op til retningslinjerne med det resultat, at flere tusinde kvinder potentielt ikke har fået den behandling, som de egentlig havde krav på. Det er der heldigvis blevet rettet op på - men i en region holder man stivnakket fast i, at gruppen af at kvinder med "specifikke smerter i brystet", ikke skal tilbydes den kliniske mammografi, som de er blevet snydt for, og som Styrelsen for Patientsikkerhed anbefaler at de genindkaldes til. Region Midtjylland, der alene ved bedre, peger på, at retningslinjerne for den specifikke patientgruppe efterfølgende er blevet lavet om, og at en almindelig mammografi derfor er fuldt tilstrækkelig set med dagens briller. Det er en underlig bagvendt argumentation, som ingen patienter og borgere kan være tjent med. Det burde være hævet over enhver tvivl, at man som patient naturligvis får den behandling, som man har krav på. De nationale retningslinjer i forhold til brystkræftundersøgelserne er nu engang lavet for at sikre patienterne så godt som muligt mod, at kræftknuder ikke overses. Ja, retningslinjerne ændrer sig. Det har de også gjort i det omtalte tilfælde. Men det er de gældende regler på det tidspunkt, hvor patienterne behandles, der skal overholdes - og ikke eventuelle fremtidige regler, som ingen kender. Heller ikke Region Midtjylland. Det handler i bund og grund om den tillid, man som borger gerne skal have til, at sundhedsvæsnet som en selvfølge altid og som minimum overholder gældende retningslinjer og anbefalinger. Den enkelte patient har ingen chance for at gennemskue om det sker i praksis. Det er alene et tillidsspørgsmål, og den tillid gambler man med i regionen, ved at fortsætte med at køre sit eget løb.

Holstebro

Politikers søn fik dramatisk start: Rutinetjek endte i akut kejsersnit, elektrochok og tarmoperation

Danmark For abonnenter

Stemmen bag 'Danmarksmester' er død: Karlo Staunskær førte drømmen ud i livet

Holstebro

Kendt værtshusholder overtager Onkel Toms Hytte

112

Han er sigtet for at råbe ukvemsord - men politiet ved ikke, hvem han er

Annonce