Annonce
Læserbrev

Pårørende. Handicappolitikkens oversete helte

Debat: Vanførefondens Opmuntringspris 2019 på 25.000 kroner gik til Monica Lylloff, der er initiativtager til Facebook-gruppen ”Bak op om de pårørende” og en ualmindelig sej mor til tre børn med særlige behov. Emma, den ene af et tvillingepar, har cerebral parese (spastisk lammelse).

Ved at hædre Monica og hendes kamp for sine børn har Vanførefonden sat fokus på en voldsom overset og underkendt ressource i handicappolitikken: de pårørende – forældre, ægtefæller, søskende og bedsteforældre til børn, unge og voksne med et handicap. De pårørende leverer dag ud og dag ind en kæmpe indsats for at få hverdagen til at hænge sammen og er advokater, koordinatorer, bisiddere og gratis arbejdskraft på de lange strækninger, hvor den offentlige service ikke slår til. Som mor til en blind og svært multihandicappet datter, der nu desværre er død, har jeg selv været der.

Mange tror, at det offentlige leverer væg til væg-service, men virkeligheden er, at servicen ofte kun dækker et hjørne af behovet - resten tager de pårørende sig af. De får hverdagen til at hænge sammen: den vågne nattevagt, de arme og ben der mangler, den der organiserer og koordinerer. Alt for ofte er der for lidt tid til bare at være mor, far eller søskende, fordi man ender som semiprofessionel medhjælp for det familiemedlem, der har et handicap.

Derfor skal de pårørendes behov og rettigheder tænkes ind i de igangværende regeringsforhandlinger og lovgivningen. Der er både behov for konkrete rettigheder designet til pårørende - fx ret til omsorgsdage i forbindelse med hospitalsindlæggelser - og et lovgivningsmæssigt værn mod rovdrift på pårørende, så det sikres, at de kan være det, som pårørende først og fremmest skal være, nemlig pårørende.

Problemet er også, at de borgere med et handicap, som har et svagt netværk og ingen tætte pårørende, oplever, at de har svært ved at få den hjælp, de har behov for, fordi de mangler pårørende til at kæmpe for sig.

I CP Danmark – Landsforeningen for cerebral parese foreslår vi derfor, at serviceloven og andre relevante regler kulegraves for at sikre, at der er det rigtige og nødvendige fokus på pårørende. Vores social- og handicappolitik skal ikke bygge på udnyttelse af pårørende.

Annonce
Ved at hædre Monica og hendes kamp for sine børn har Vanførefonden sat fokus på en voldsom overset og underkendt ressource i handicappolitikken: de pårørende, siger Lone Møller, der snakker med Monica Lylloff efter prisoverrækkelsen. PR-foto
Annonce
Forsiden netop nu
Leder For abonnenter

Så kan det kun gå galt

Når en kommune vil foretage beslutninger, der har gennemgribende betydning for et lokalområde, så er det vigtigt, at man forinden er i dialog, så det ikke er en pludselig beslutning, der bliver trukket ned over hovedet på områdets beboere. Så får man i hvert tilfælde kun en meget negativ reaktion ud af det. Et skoleeksempel på det er, at Lemvig Byråd i et enigt budgetforlig har besluttet, at plejehjemmet i Nørre Nissum fremover ikke skal benyttes til lokale beboere. Det skal være en specialafdeling. Den oplysning kom som et chok for lokalområdet, da ingen havde sagt noget om det på forhånd. Ej heller høringsberettigede råd som for eksempel Ældrerådet. Reaktionen er naturlig. En voldsom protest rejser sig fra lokalområdets side, fordi man anser det for et overgreb, at politikere og embedsmænd nu vil fjerne det lokale tilhørsforhold for de ældre til deres egn. I forvejen vil det være vanskeligt at overbevise et lokalområde om, det er en god idé, fordi de skal se på kommunen som helhed, og som udvalgsformanden nu efterfølgende forsøger at forklare, at er det godt at samle specialenheder af både økonomiske og faglige grunde. Når man ikke på forhånd forsøger at forklare baggrunden for, hvorfor man vil tage sådan en beslutning, som man ved er virkelig sårbart for et lokalområde, så skal det gå galt. Taler man om nedlæggelser af skoler for eksempel, så skal der være en lang høringsproces. Det gælder så tilsyneladende ikke, når man ændrer på status for et plejehjem. Og det er helt galt. Nu vil kommunen kun møde modstand, fordi chokket sidder i lokalområdet, og man har været helt uforberedt på det. Det er også borgerforeningerne selv, der har indbudt til borgermøde. Det initiativ skulle kommunen naturligvis have taget, inden man overhovedet satte beslutningen til politisk afgørelse. Alle sten skulle være vendt inden da, og det bliver de først efterfølgende nu, og det er en dårlig demokratisk proces. Der kunne måske være opnået en lidt større forståelse for beslutningen, hvis kommunen selv havde taget initiativet og fremlagt overvejelserne, inden man tog beslutningen.

Lemvig For abonnenter

Ældrerådet utilfreds med overflytning af plejehjemspladser fra Nørre Nissum til Harboøre.: - Det er helt uacceptabelt

Annonce