Annonce
Danmark

Olivia lever med en livstruende sygdom: - En forkert bevægelse kan gøre mig lam for livet

22-årige Olivia Ruseng Hermansen lider af en alvorlig sygdom der blandt andet gør, at hendes rygsøjle har svært ved at holde vægten fra hendes hoved. Hendes familie har startet en indsamling, så Olivia kan komme til Barcelona og få de rette operationer. Privatfoto
22-årige Olivia Ruseng Hermansen lever med en alvorlig sygdom, der blandt andet gør, at hendes rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Den eneste mulighed for behandling er i Barcelona. Operationerne er dog dyre, og derfor har hendes familie sammen med en organisation startet en indsamling.

AARHUS: Olivia Ruseng Hermansen er på få år gået fra at leve et aktivt liv med ridning, ballet og venner til nu at leve det meste af sit liv inden for hjemmets fire vægge – og oftest liggende i sin seng.

En bindevævssygdom har resulteret i forskellige neurologiske diagnoser, blandt andet kraniocervikal instabilitet (CCI) og atlantoaxial instabilitet (AAI). Diagnoser der blandt andet betyder, at Olivias rygsøjle ikke kan holde til vægten af hendes hoved. Et enkelt fald eller endda en forkert bevægelse kan gøre hende lam eller i værste tilfælde slå hende ihjel.

Olivia Ruseng Hermansen er derfor udstyret med en nakkekrave, der holder hovedet på plads, men hun er alligevel nødt til at tilbringe det meste af sin tid liggende. Det gør det svært for den 22-årige pige at leve det liv, som hun havde drømt om.

- Jeg havde et år tilbage på HF, men det har jeg måttet stoppe med. Bagefter ville jeg have været på universitet, men det kan jeg heller ikke. Jeg boede i min egen lejlighed, men det måtte jeg også opgive, fortæller Olivia Ruseng Hermansen, der bor i Aarhus med sin mor og lillesøster Mollie.

Annonce

Det påvirker ens liv rigtig meget, når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op.

Olivia Ruseng Hermansen

Danske læger kan ikke stille en diagnose

De forskellige diagnoser har Olivia Ruseng Hermansen fået stillet af en læge i Barcelona, fordi de danske læger ikke ved hvad de skal stille op. Efterfølgende har de heller ikke villet anerkende den spanske læges svar på, hvad det er, der er galt med Olivia.

- I Danmark vil de danske neurokirurgier ikke følge de internationale retningslinjer i forhold til at stille diagnoserne CCI og AAI. Jeg synes de er arrogante. De vil ikke anerkende diagnoserne, selvom de er anerkendt i resten af verden, siger Olivias mor Jette Ruseng.

Olivias sygdom kan ikke kureres, men den spanske læge kan gennem operationer blandt andet stabilisere hendes nakke.

- En operation vil betyde, at jeg ikke længere vil være i livsfare. Lige nu glider mit kranium rundt på rygsøjlen og knuser hjernestammen. Et fald kan betyde, at jeg bliver halshugget indvendigt. Hvis nakken stabiliseres, vil det ikke længere kunne ske, siger Olivia.

Operationer for én million kroner

Familien skal selv betale for operationerne, fordi det danske sygehusvæsen ikke vil yde støtte til operationen. De én million kroner, som operationerne nemt løber op i når man også lægger transport, overnatninger og indlogeringer på patienthoteller til, har familien ikke. De har derfor oprettet en indsamling i samarbejde med den århusianske uafhængige forening og NGO Fundamentet.

- Hos Fundamentet hjælper vi folk, der har brug for det. Olivia og Jette er kommet hos os i noget tid og har fået hjælp og støtte af forskellig slags. Nu havde vi mulighed for at hjælpe og så gør vi selvfølgelig det, så Olivia forhåbentligt kan blive opereret og få det bedre, siger Christian Rundager, driftsansvarlig ved Fundamentet.

Indsamlingen og alt det praktiske heromkring er dog noget, som Olivia og Jette Ruseng selv står for.

- Vi har stillet vores platform til rådighed og blandt andet delt indsamlingen på Facebook, siger Christian Rundager.

Olivias sygdom og indsamlingen

  • Ved kraniocervical instabilitet er rygsøjlen ude af stand til at bære hovedets vægt.
  • I Olivia Ruseng Hermansens tilfælde skyldes det, at hun har en bindevævssygdom, der gør ledbåndene for svage til at støtte rygsøjlen. Instabiliteten betyder, at kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne og bremser omløbet af blod og spinalvæske.
  • Instabiliteten er blandt andet også grunden til Olivias kompression af halspulsåren, som har udløst intrakraniel hypertension (IH). Det betyder at trykket i hjernen er for højt og det har i Olivias tilfælde resulteret i modbydelig hovedpine, tinnitus og synstab. Synstabet kan være permanent og i sidste ende lede til blindhed.
  • Overfor avisen beskriver Olivia desuden symptomer som nakkesmerter, problemer med at regulere puls, blodtryk og temperatur, balanceproblemer, problemer med korttidshukommelse og spasticitet. Symptomerne bliver værre når hun sidder ned eller står op og derfor foregår det meste af hendes dag liggende i sengen.
  • Kraniet bør normalt kun kunne "glide" 1 millimeter, men Olivias glider 5,4 millimeter.
  • Kraniocervical instabilitet er en sjælden diagnose, men dog anerkendt på verdensplan.
  • Du kan støtte indsamlingen ved at overføre via mobilePay til 55025 eller via facebooksiden Fundamentet

Man kan ikke leve med det

Indtil sygdommen for alvor satte ind for tre år siden, havde Olivia Ruseng Hermansen levet et almindeligt liv som de fleste andre teenagere.

Hun gik til ridning og ballet, brugte tid med vennerne og var generelt en glad og aktiv pige, fortæller hendes mor.

- Det er svært at gå fra at have en pige, der var så intelligent, dygtig og aktiv til at hun nu nærmest bare er en grøntsag, siger Jette Ruseng.

Som følge af sygdommen, har Olivia fået kateter, fordi hun ikke selv kan lægge pres på blæren. Mave-tarm-systemet er også ødelagt, og både Olivias syn og tale-evne er påvirket. Derudover lider hun næsten dagligt af voldsom hovedpine blandt andet fordi kraniet og den øverste nakkehvirvel glider ud af led, hvilket klemmer hjernestammen og nerverne.

Hver aktivitet tager hårdt på hende, og derfor skal Olivia rationere med de små kræfter, som hun har.

- Det påvirker ens liv rigtig meget når man ikke kan noget så simpelt som at sidde op, siger Olivia Ruseng Hermansen. Hendes største håb for operationen er derfor også, at dette bliver afhjulpet.

- Alle de andre ting, som jeg har som følge af de diagnoser, det er noget, man kan få til at fungere. Der findes hjælpemidler der gør, at man kan leve et normalt liv. Men der er ikke nogen måde at leve med det her på. Det påvirker min hjerne og gør det svært for mig at læse, se og føre en almindelig samtale, siger hun.

Olivia har redet det meste af sit liv, men det har hun måtte lægge på hylden. Hendes krop kan ganske enkelt ikke holde til de voldsomme bevægelser. Privatfoto

Operation kan ikke vente

Der er ingen garanti for, hvordan Olivias liv vil se ud efter en operation, for lægerne i Barcelona kan ikke love noget, når der er tale om en skade på hjernestammen. Men operationerne har høj succesrate, og derfor er familien også positiv omkring udfaldet:

- Det vil betyde, at Olivia ikke længere vil være i farezonen for at blive lam, og hun vil nok også slippe af med de forfærdelige hovedpiner, siger Jette Ruseng.

Hun undrer sig dog over, at der ikke er nogen hjælp at hente fra den danske stat:

- Vi tror vi betaler skat til en velfærdsstat, men du skal passe ind i en bestemt kasse og have en bestemt diagnose, for at de vil hjælpe dig med at blive opereret i udlandet, lyder det fra hende.

Ifølge lægen i Barcelona haster det i Olivias tilfælde.

- Faktisk sagde han, at hun skulle have været opereret allerede, siger Jette Ruseng.

Jo længere tid der går uden operationerne, jo værre får Olivia det.

- Jeg kan ikke rigtig vente et år længere. Det haster, siger Olivia.

I skrivende stund er der samlet godt 90.000 kroner ind. Man kan støtte indsamlingen via mobilepay på nummer 55025 eller via Facebook-siden "Life for Olivia".

- Min sygdom er ikke særlig kendt, og det gør det svært for folk at forstå. Hvis bare jeg havde kræft, så var det da noget, som folk ved noget om og kan sætte sig ind i, siger Olivia Ruseng Hermansen. Privatfoto
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Søndag ifølge For abonnenter

Søndag ifølge chefredaktøren: Ingen risiko for sort skærm

I denne uge blev min paratviden på det samtidshistoriske område sat på en alvorlig prøve. En læser ringede til mig for at tale om den tv-programoversigt, der hver dag er at finde i avisen. Han ville gerne have Kanal 5 og Canal 9 på en mere fremmelig placering i oversigten. Gerne allerførst, så han ikke skulle lede efter dem. På et tidspunkt i samtalen nævnte han i den med største selvfølgelighed en storpolitisk begivenhed fra 1985, og det var her, min paratviden kom til kort. "De forsvinder jo snart fuldstændig. Ja, det bliver jo nok ikke helt som under Påskestrejkerne, men det bliver altså noget rod. I burde skrive meget mere om det". Jeg havde for det første glemt alt om Påskestrejkerne, og for det andet havde jeg svært ved at se, hvad det havde med programoversigten og tv-kanaler at gøre. Indtil noget dæmrede. Faktisk husker jeg kun Påskestrejkerne i 1985 for præcis det samme som læseren her hentydede til. Jeg var blot otte år på det tidspunkt, så Schlüters kvaler med fagbevægelsen havde for mig primært én håndgribelig konsekvens - nemlig fjernsynet. En fagpolitisk kamp om den ugentlige arbejdstid kulminerede med generalstrejke, lockout og regeringsindgreb, og midt i det hele en sort skærm på landets eneste tv-kanal. Og det var det, læseren her tænkte tilbage på. Sort skærm. Hvis DR bliver ramt af strejke i morgen, vil det helt sikkert ikke blive husket om 35 år. Og da slet ikke af dem, der er otte år i dag. Medieudbuddet er siden monopolets tid blevet enormt. Markedet for tv-kanaler er eksploderet i en grad, så de let kan forsvinde i avisens programoversigt. Og læg dertil det store udbud af streaming-tjenester - altså tv afspillet over internettet på seerens præmisser. For nogle har det sidste gjort tv-kanalerne helt overflødige. Jeg har i mange år ikke modtaget "almindelige tv-signaler" derhjemme. Jeg klippede kablet i 2010 og tog således selv kontrollen over programoversigten. Jeg streamer underholdning og nyheder til min tv-skærm, når jeg har lyst. Men skulle jeg et øjeblik formaste mig til at tro, at tv - og dermed programoversigter - i den periode er blevet overflødige i samfundet, tager jeg ganske fejl. Det er blevet tydeligt de seneste uger, hvor en regulær tv-krig er brudt ud på det danske marked. Krigen er mellem kabeltv-udbyderen Yousee og tv-selskabet Discovery Networks, som står bag en række populære kanaler. Yousee vil fjerne Discoverys kanaler fra kabelpakkens faste indhold og lade dem overgå til at være tilvalg. Det passer ikke Discovery, og ingen af parterne vil give sig. Derfor mister Yousees omkring 1,2 millioner husstande fra nytår Discoverys kanaler i deres programpakker. Hvis altså ikke parterne når til enighed inden. Det var den udsigt, læseren syntes, vi skulle skrive noget mere om. Han er glad for fodbold, og det er der meget af på Kanal 5 og Canal 9. To kanaler, som forsvinder fra programpakkerne, hvis det ikke ender med en aftale. Det er et klassisk opgør mellem to parter, som begge mener, at den anden har mest brug for samarbejdet og derfor ikke vil give sig. I virkeligheden er det et udtryk for to virksomheder, der kæmper med at finde fremtidens form og indtægtskilde i takt med at flere overgår til streaming. Hvis det ikke ender med en fredserklæring inden nytår, kommer tv-krigen til at betyde markante ændringer på markedet. Yousee er den sidste store fællesnævner for danskerne - mange husker sikkert stadig nedbruddet hos tv-leverandøren nytårsaften i 2017, hvor 1,3 millioner husstande ikke kunne se Dronningens nytårstale. Den episode kan meget vel ende med at være det sidste kollektive minde om sort skærm.

Lemvig

Dronningens dragter trak folk til

Annonce