Annonce
Debat

Debat: Efter nej fra Sundhedsstyrelsen - Rystesyge lades i stikken

Behandling: I maj sendte Sundhedsstyrelsen en patient til Madrid for at modtage ultralydsbehandling for essentiel tremor. Behandlingen lykkedes perfekt, og patienten blev fri for sine ufrivillige rystelser. Efterfølgende har der været stor pressedækning i Danmark, og tusindvis af patienter med denne invaliderende lidelse har fattet håb om, at behandlingen kan komme til Danmark.

For nylig har Sundhedsstyrelsen meldt ud, at de ikke skønner, der er patienter nok i Danmark til at indføre denne behandling.

Som repræsentant for danske patienter med lidelsen essentiel tremor er vi fuldstændig uforstående overfor denne udmelding, når vi kan dokumentere i hundredvis af egnede patienter til behandlingen. Selv hospitaler og læger i Danmark ønsker at indføre behandlingen og nævner samtidig, at patientgrundlaget er til stede.

Sundhedsstyrelsen påtænker nu at sende nogle patienter af sted til udlandet og dermed evaluere behandlingen. Dette selvom Sundhedsstyrelsen anerkender ultralydsbehandlingen som værende sikker og effektiv.

Det er forbundet med store omkostninger at sende patienter til udlandet, mens økonomien og det praktiske allerede er på plads fra hospitalsside i Danmark. Et ophold af flere ugers varighed i udlandet er ikke ønskværdigt for vore medlemmer, når behandlingen nemt kan etableres i Danmark. Flere af vore medlemmer er oppe i årene, hvorfor rejser til ukendte steder i flere uger og uden pårørende ikke er en mulighed.

De af vore medlemmer med rystesyge og egnede for ultralydsbehandling har i dag nået et stadie, hvor deres medicin ikke har effekt, eller hvor bivirkningerne af medicinen overstiger effekten af medicinen. Det skal nævnes, at der ikke findes medicin målrettet essentiel tremor, men alene præparater udviklet til andre sygdomme.

Danmark har altid været et foregangsland med specialiseret behandling og patienten i fokus. Dette gælder dog ikke for de omkring 50.000 mennesker der lider af essentiel tremor i Danmark. I Danmark diagnosticeres op mod 1000 nye patienter om året med rystesyge.

Samtlige patienter med lidelsen lades nu i stikken – børn, unge, ældre. Især en stor gruppe af vores erhvervsaktive medlemmer kan imødese en usikker fremtid, hvor deres eksistens og levebrød er truet pga. manglende behandlingstilbud. Eneste kendte alternativ, når medicin ikke virker, er en såkaldt åben hjerneoperation – DBS/Deep Brain Stimulation – hvor kraniet åbnes, og der indsættes elektroder i hjernevævet. Denne operation er skræmmende for mange af vore medlemmer og samtidig er der en aldersgrænse på 65 år. Der tilbydes ganske få DBS operationer om året, hvorfor vi ser ultralydsbehandlingen som et oplagt supplement. Bl.a. fordi der ikke skal bores i kraniet, eller implantater indopereres i hjernen.

Med dette indlæg vil vi gerne gøre opmærksom på Sundhedsstyrelsens nedslående melding og samtidig gøre opmærksom på de initiativer vi som patientgruppe har iværksat. Vi har brug for opbakning fra de mange patienter, der sidder derude i landet og ikke kender til denne problematik og muligheden for skånsom behandling med ultralyd. Vores Facebook gruppe for Essentiel Tremor er altid åben for nye medlemmer, ligesom vi holder flere åbne arrangementer omkring oplysning, udveksling af mestringsteknikker og netværk. Der findes ligeledes en større underskriftindsamling på nettet.

Sluttelig kan denne ultralydsbehandling anvendes til Parkinsons patienter med tremors eller rystelser med stor effekt. Kan vi som samfund være bekendt at ignorere så stor en del af befolkningen med en så invaliderende en lidelse, at folk ufrivilligt isolerer sig, ikke kan vælge drømmeuddannelse eller må forlade deres arbejde på grund af ufrivillige rystelser?

Annonce
Claus Enghuus
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
Leder For abonnenter

De æreløse

Det er let at blive forarget. Det er endda berettiget at blive forarget, vred og måske endda også opgivende, når man i gårsdagens avis læser om, hvordan næsten fire ud af ti piger med anden etnisk herkomst oplever negativ social kontrol fra familie, venner og andre i deres omgangskreds. Selv efter flere generationer i Danmark, er der piger og drenge, der ikke selv kan få lov til at vælge deres ægtefælle, som ikke må gå ud med ""danske" venner og fortsæt selv listen af uhyrligheder. Det burde være enhver ung mand eller kvindes ret selv at bestemme, hvem de vil leve deres liv med, hvem de vil gå i seng med eller hvilken uddannelse, de vil have. Men forargelsen og vreden gør bare ingen forskel; Den ændrer ikke på noget. Derfor er det også ros værd, at Integrationsrådet nu går ind kampen mod social kontrol, der stortrives blandt specielt børn og unge af anden etnisk herkomst. Det handler om at give de unge mennesker mulighed for at få hjælp - og give dem mod til at stå op mod omgivelsernes krav om, at skulle leve livet på en speciel måde. Når 37 procent af piger med minoritetsbaggrund mener, at de er udsat for en form for negativ social kontrol i forhold til valg af kæreste og ægtefælle, mens det gælder for 24 procent af drengene, så har vi som samfund et stort problem. Men det er også et problem, der ikke kan løses med flere penge. I sidste ende kræver det, at de unge mennesker selv siger fra overfor tåbelige krav om at gifte sig med den rette, gå med tørklæde, og hvad der ellers kan blive stillet krav om. Det er de unge - uanset etnicitet og religion - der selv må tage kampen. Samfundet skal herefter være klar til at bakke op og samle op. Der er i den grad brug for mønsterbrydere, der viser, at det ikke har en pind med ære at gøre at efterleve familien eller omgivelsernes urimelige krav. Det til gengæld æreløst at tvinge nogen til at gifte sig mod deres vilje, forhindre dem i at gå til fester, sport eller vælge uddannelse - uanset om det er religiøst funderet eller har rod i en tradition, der ikke hører hjemme i Danmark anno 2019.

Annonce