Annonce
Debat

Debat: Vi skal have Fokuseret Ultralydsbehandling til Danmark

Rystesyge: Jeg er født med rystesygen Essentiel Tremor, men er først diagnosticeret i 2007. Som barn oplevede jeg fordomme typisk fra voksne, som at jeg måtte da være et nervøst barn. Blandt mine jævnaldrende var der sjældent kommentar til mine rystende hænder.

Det er jo bare en del af Claus. Længere var den ikke. Det er ikke ensbetydende med, at det ikke gav mig udfordringer som barn. Specialt i min relation til voksne, som ikke altid vidste, hvordan de skulle håndtere det.

Jeg var ikke mere end 5-6 år gammel. Jeg kan tydeligt huske det. Jeg var oppe hos min farmor og farfar, og jeg overhørte dem kommentere min tremor. De sagde, bare Claus havde været som sin storebror. Det har gjort et stort indtryk på mig, da jeg i dag som en voksen mand på 46 stadig tydeligt kan huske det.

Som voksen er det, som jeg møder af fordomme, enten at jeg er nervøs, eller også har jeg abstinenser. Det er desuden generelt for alle med tremor, at de netop oplever disse fordomme.

Jeg blev diagnosticeret i 2007, og jeg undersøgte hurtigt, om der var en patientforening eller bare et netværk for patient med Essentiel Tremor. Det var der ikke, så den korte historie er, at så måtte jeg jo skabe et. Så det gjorde jeg så.

I 2014 tog jeg de første skridt til et netværk for pårørende og patienter med rystesygen Essentiel Tremor. Jeg startede op med en simpel hjemmeside, hvor folk kunne skrive deres beretning, helt uden at uvedkommende kunne følge med.

For at generere noget trafik over på hjemmesiden, oprettede jeg en facebookside. Den som i dag er Essentiel Tremor Foreningen's offentlige facebookside.

Efter et par år blev der oprettet et privat gruppe på facebook og hjemmesiden skiftede karakter til at skabe opmærksomhed. Al interaktion immellem patienter og pårørende var nu flyttet over på Facebook.

Fra 2018-2019 gik det lige pludselig stærkt. Jeg havde fået oparbejde en masse kontakter og netværket på Facebook voksede. Der kom medieomtale omkring Fokuseret Ultralydsbehandling, og det anvendte vi til mere opmærksomhed. Tilslutning i Facebook gruppen voksede og denne vækst deler jeg op i to faser. Den ene kalder jeg Anifer-fasen.

Den anden fase kalder jeg for Susanne-fasen. Jeg håber, at både Anifer og Susanne ser humoren i det og ikke tager det ilde op.

Anifer er den først dansker, som har modtaget Fokuseret Ultralydsbehandling. Da Susanne blev medlem af gruppen på Facebook, var hun selv med til at skabe et boost af nye medlemmer samt underskrifter til vores underskriftindsamling for Fokuseret Ultralydsbehandling i Danmark. Susanne er i dag vores formand. Så fasen inden Anifer og Susanne må jo så være Claus-fasen.

Sommeren 2019 afholdt vi (netværket) et stort arrangement i Fredericia. TV2 var til stede. Niels Sunde (neurokirurg, Skejby) og Frantz Rom Poulsen (professor, forskningsleder og neurokirurg, OUH) holdt oplæg. Anifer kom med sit oplæg. Bo Libergren(V) fra Region Syddanmark var ligeledes til stede. Som vært annoncerede jeg, at det var nu, vi skulle danne en Patientforening. 24. november 2019 afholdt vi stiftende generalforsamling i Odense.

Nu har jeg erfaret, at 18. juni vil Sundhedsstyrelsen tage beslutning om, hvorvidt vi i Danmark skal have implementeret Fokuseret Ultralydsbehandling og i så fald hvor mange centre.

Som patient krydser jeg fingre for, at vi får minimum ét center i Danmark, gerne flere. Min holdning er, at der er potentialet til det. Hvis Sundhedsstyrelsen er af en anden holdning, så er mit udmiddelbare svar som patient, at det ikke holder. Det holder ikke, hvis danske patienter også fremover skal sendes til udlandet for at modtage denne behandling.

Claus Enghuus
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Annonce
Forsiden netop nu
112

To mænd sigtet for forsætlig brandstiftelse

Annonce