Vi bruger cookies!

dagbladet-holstebro-struer.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.dagbladet-holstebro-struer.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


Natasha bliver ramt af verdens værste smerte - og hun ved aldrig hvornår

Natasha er nødt til at holde sig i god form, for at kunne udholde anfaldene fysisk. Derudover drikker hun aldrig alkohol, da det næsten altid udløser et anfald. Men ellers ved hun aldrig, hvornår de kommer, eller hvorfor. Fotos: Johan Gadegaard

Natasha bliver ramt af verdens værste smerte - og hun ved aldrig hvornår

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

Verdens værste smerte hedder Horton. Smerten optager alt og fylder alt i lange, smertefulde perioder. Men Natasha er stærk nok til den - og nu vil hun alliere sig.

Holstebro: Man kan ikke se, at han er der. Umiddelbart virker 30-årige Natasha Maria Hingebjerg som de fleste andre unge kvinder. Hendes hjem er pertentligt pænt, hun kan i gode perioder løbe op til ti kilometer langs Storåen i nærheden af sit hjem, og hun mangler blot én opgave mere, før hun er færdig med sin kandidat i medievidenskab på Syddansk Universitet. Hun er vegetar, dyreaktivist og snakker gerne med om, hvor svært det er for tiden at vide, om man skal tage en jakke på, når man forlader huset eller ej.

Men Natasha har en overfaldsmand. Han går bag hende, følger hende overalt, hele tiden, dag og nat. Hun ved det godt. Hun har levet med ham i 14 år, og hun frygter ham. En gang imellem kaster han sig over hende. Han hedder Horton, og han er ifølge forskere den værste smerte, et menneske kan opleve.

Natasha Maria Hingebjerg var 17 år, første gang hun fik et anfald af Hortons Hovedpine. Hun sad i bussen på vej hjem fra Herning, hvor hun var ved at uddanne sig som grafiker. Pludseligt, ud af ingenting, kom smerten. Den lå i baghovedet i den ene side, og fossede i stråler hen over højre side af hovedet og ned i øjet, kinden og kæben. Hendes hoved brændte. Det føltes, som om nogen forsøgte at puste en ballon op inde under kraniet på hende, selvom der ikke var plads til, at den kunne udvide sig mere. Som om en knyttet næve forsøgte at presse hendes højre øje ud indefra. Hun følte, at hendes hoved når som helst ville eksplodere. Og at det faktisk ville være en lettelse, hvis det skete.

- Jeg begyndte bare at skrige, lige der i bussen. Jeg kunne ikke gøre andet. Det gjorde så vanvittigt ondt, og jeg blev jo også bange. Jeg anede ikke, hvad det var. Jeg kan huske, at jeg tænkte, om jeg var ved at få en blodprop, eller om jeg mon skulle dø nu, siger Natasha Maria Hingebjerg.

Den dag i bussen blev starten på resten af hendes liv.

Hortons Hovedpine
Sygdommen er opkaldt efter neurologen Bayard Taylor Horton, der forskede i hovedpinen i mere end 50 år.Kaldes også for klyngehovedpine, da smerterne kommer i klynger og det netop er det, der adskiller hovedpinen fra andre hovedpinetyper. Udenfor klyngeperioderne er patienterne oftest uden symptomer.

Nogle patienter får op til otte daglige anfald, der varer alt fra få minutter til flere timer.

Det er ikke unormalt, at patienten banker sit hoved ind i væg eller gulv for at forsøge at flytte smerten fra det plagede område.

Smerten, der af flere forskere kaldes den værste form for smerte, et menneske kan opleve, føles som en brændende og borende plage, der er centreret i den ene side af hovedet.

Det vurderes, at omkring 5.000 danskere lider af Hortons, hvoraf størstedelen er mænd.

Sygdomsårsag kendes ikke, og behandlingsmulighederne er få.

Mange Hortons-patienter lider af posttraumatisk stress eller angst på grund af anfaldene, som man ikke kan vide, hvornår kommer.

De mørke tanker

Det tog lang tid, mange lægebesøg, mange læger, mange undersøgelser og mange anfald, hvor Natasha og hendes pårørerende var magtesløse, før det blev konstateret, at hun havde Hortons Hovedpine. I 14 år har hun levet med overfaldsmanden bag sig, og som et ægte overfald ved hun ikke, hvornår det næste kommer.

Det gør det også svært at være studerende ind imellem, for angrebene invaliderer Natasha. Nogle gange varer de i 72 timer med en konstant, ekstrem, intens smerte, som intet stesolid eller morfin kan dæmpe.

Det sidste angreb var i april. De kommer som oftest om natten, så når Natasha lægger sig til at sove, er det med hjertet oppe i halsen og måske Horton lurende i baggrunden. Når det sker, ringer hun til sin mor, der kører hende til sygehuset i Viborg, hvor hun har en åben indlæggelse. Der får hun en kombination af piller, der slår hendes krop ud efter nogle timer, og så er der ellers bare tilbage at ride det igennem. Og ikke prøve at komme derned, hvor tankerne bliver rigtig mørke. Et studie fra American Headache Society fra 2011 viste, at 55 procent af 1134 amerikanske Horton-patienter gik med selvmordstanker, og at to procent af dem havde forsøgt at tage deres liv. Natasha kender til en hollandsk patient, der tog til Østrig og fik aktiv dødshjælp for at blive endegyldigt fri fra de ødelæggende smerter, som ingen ved, hvornår kommer. På dansk har sygdommen øgenavnet "Selvmordshovedpine." Tanken har også virket fristende på Natasha, når det har stået allerværst til.

- Jeg føler mig tit alene med det her. Selvom der er folk, der hjælper mig, så er der ingen, der ved, hvordan man har det, eller hvordan det føles. Hvor vanvittig smerten er. Der er mange, der ikke forstår, hvorfor man ikke bare kan tage en Panodil og så komme videre. Det er ret ensomt, og man går altid og føler sig lidt bange for, hvornår næste angreb kommer.

Derfor har Natasha taget initiativ til at starte en dialoggruppe for midt- og vestjyder med Hortons. De skal mødes første gang i oktober på Skive Bibliotek, og det er for både patienter og pårørende. Håbet er, at patienterne kan hjælpe og støtte hinanden, og tale om den smerte, som ingen andre forstår. Samtidig kan de pårørerende tale sammen om deres udfordringer, uden at patienten behøver at lægge øre til.

- Det her er jo en usynlig sygdom, indtil den bryder ud, og mange går ned over det. Sammen kan vi måske støtte hinanden, siger Natasha.

Det anslås, at cirka 5000 danskere er ramt af Hortons. Udfra hendes kontakter på sociale medier kender Natasha til i hvert fald 15-20 patienter, der bor i Midt- og Vestjylland.

- Jeg håber, der kommer nogen. Men det tror jeg, siger hun med et lille smil.

Egen chef

Hortons Hovedpine varierer fra person til person i form af udbruddenes længde og hyppighed. Natashas har ændret sig over årene, men de sidste par år har hun haft cirka to anfald om året. Det lyder måske umiddelbart ikke af meget - men hvert anfald har varet op til tre døgn, hvor Natasha er indlagt og ude af stand til at forholde sig til noget som helst andet end den intense brændende smerte. Efterfølgende er hendes krop så udmattet, at det tager hende omkring en måned at komme sig, blandt andet en uges tid, hvor hun bare ligger i sengen derhjemme. Efter et anfald går hun fra at kunne løbe omkring ti kilometer til at være slået helt tilbage til start på tre kilometer. Det psykiske tager endnu længere tid.

Derfor er hendes uddannelse også blevet udsat et par gange, og universitetet har ifølge hende selv været rimelig "large" omkring hendes kommen og gåen. Men fremtiden - og udsigten til et job - kan godt gøre hende nervøs.

- Hvem vil have en medarbejder, der lige pludselig måske er væk en måned ad gangen? spørger hun åbent.

På væggen over sofaen hænger svaret: Hende selv. Når kandidaten er i hus, er Natasha klar til at lancere sit grafiske firma, med sig selv i direktørstolen. Herfra vil hun sælge sine egne fotografier, grafiske plakater og tilbyde kreative services som videoredigering og fotografering.

At være kreativ er nemlig ikke kun en kombination af hendes bachelor og kandidat. Det er også et frirum for hende, og noget, der giver hende værdi i hverdagen, når det hele er lidt svært. Når overfaldsmanden holder sig i baggrunden, forsøger hun mest muligt at have et socialt liv, fordybe sig i sine hobbyer og skabe værdi. Det gør det nemmere at overkomme de mørke tider, hvor overfaldsmanden kommer og kræver et offer.

- Jeg følger en amerikansk Facebook-gruppe for folk med Hortons, og en dag var der én, der lagde et billede af en pistol op og skrev, at han virkelig overvejede at gøre brug af den, for han kunne snart ikke udholde flere smerter. Jeg skrev til ham, at jeg altid selv prøver at tænke: "Jeg har fået det her liv, fordi jeg er stærk nok til at leve det." Det prøver jeg at minde mig selv om, siger hun.