Vi bruger cookies!

dagbladet-holstebro-struer.dk bruger cookies til at give dig en god oplevelse og til at indsamle statistik, der kan være med til at forbedre brugeroplevelsen. Hvis du klikker på et link på www.dagbladet-holstebro-struer.dk, accepterer du samtidig vores cookiepolitik. Læs mere


De tog vores datter

Ketty og Per Hansen. Foto: Johan Gadegaard.
Foto: Johan Gadegaard/Scanpix Denmark

De tog vores datter

Modtagerens email *:
Din e-mail *:
Dit navn *:
Evt. kommentar:

*) skal udfyldes.

De har ikke set deres voksne datter i snart seks måneder, efter hun er blevet tvangsindlagt på Hammel Neurocenter. Mod forældrenes ønske. Mod hendes eget ønske. End ikke datterens advokat kan få en forklaring.

Klokken er omkring 10.30, da det banker på døren til den campingvogn, som familien Hansen har fået sat op i deres lille have.

Indenfor sidder Ketty Hansen som så mange andre dage og ordner noget på computeren.

»Jeg vidste med det samme, at det ikke var noget godt,« fortæller hun.

Selv om det snart er et halvt år siden, har bankene sat sig fast i hendes hoved som ildevarslende hårde og påtrængende.

Campingvognen havde på det tidspunkt længe dannet rammen om familien Hansens liv.

Det var her, de havde gæster. Det var her, de dengang to hjemmeboende drenge holdt til og havde deres venner på besøg.

Huset havde parrets voksen datter overtaget. Diagnosticeret med ME var hun sengeliggende 24 timer i døgnet og kunne stort set intet. Nogle dage måtte hun mades.

På de gode dage kunne hun både selv spise og bevæge sig de få skridt op på toiletstolen.

Men ellers var det eneste, pigen kunne, at ligge i sin seng.

Hun kunne tale - men det gjorde ondt, og det udmattede hende så meget, at kommunikationen nogle dage foregik alene med øjnene.

Hendes overfølsomhed overfor støj havde fået hendes far Per til komme ekstra rockwool på loftet over hendes værelse, og han havde skiftet hendes vindue ud med et lydtæt et af slagsen, så hun ikke blev generet af fugle, græsslåmaskiner og larm fra vejen.

»Jeg var den eneste, der kunne tømme opvaskemaskinen lydløst nok til, at det ikke generede hende voldsomt,« fortæller Ketty Hansen.

Overfølsomheden over for lugte havde fået Per Hansen til at bygge et lille køkken i familiens garage, så madlavningen heller ikke plagede datteren.

Og da hun heller ikke tålte berøringer eller lys, lå hun i halvmørket på sit værelse dag ind og dag ud, mens familien forsøgte at beskytte og passe hende som, de mente, var bedst.

Huset brugte familien efterhånden kun, når de skulle sove, og sådan havde situationen været i næsten fire år, da det bankede på døren til campingvognen.

Ketty Hansen rejser sig fra sin plads i campingvognen og åbner døren med den uro i maven, som bankene har udløst.

I forteltet står fem betjente og to personer, som hun ikke straks kan genkende. Den ene er en jurist fra Holstebro Kommune.

Den anden kommunens ældrechef.

Kettys første tanke er, at der er sket noget med et af hendes børn eller hendes mand.

Men de ville have datterne med sig, fortæller Ketty Hansen.

»De sagde, at jeg kunne give dem nøglen, eller de ville slå døren ind.«

Hvad der herefter sker glider ud i ét for hende. Hun husker sin datters gentagne kald på den klokke, som hun brugte, når hun ville have fat i sin mor.

Kort efter kommer Kettys mand Per hjem. Han er hastet hjem fra sit arbejde på Idrætscenter Vest, fordi datteren har ringet på hans mobiltelefon.

»Hjælp far,« siger hun.

Så bliver forbindelsen afbrudt.

Han tror straks, at der er sket noget med hans kone.

»Hvad skulle det ellers være,« spørger han.

Han kan ikke huske, hvornår datteren sidst har ringet til ham - endsige brugt sin mobiltelefon.

Men da han kommer hjem, vrimler det med politifolk og folk fra kommunen.

»Senere har vi fået at vide, at en ambulance holdt klar oppe på en sidevej,« fortæller Per Hansen og peger i retning af en lille grussti.

Naboer har efterfølgende også fortalt dem, at der kørte biler rundt i området fra morgenstunden, som normalt ikke er at finde på den lille villavej i det centrale Holstebro.

Hvad klokken er, da ambulancen forsvinder ud af indkørslen med deres datter, ved Per og Ketty Hansen ikke.

De ved bare, at den 12. februar er sidste gang, at de har set deres 24-årige datter, der nu er indlagt på Hammel Neurocenter, hvor de ikke må besøge hende eller tale i telefon med hende.

»Vi ved ikke, hvad der sker med hende. Vi ved ikke, hvordan hun har det. Det er forfærdeligt,« siger Ketty Hansen.

»Og hvordan har hun ikke selv haft det. Hun har været desperat. Hun ved ikke, om vi har været med i det.«

Tvangsindlæggelsen af Per og Kettys 24-årige datter er kulminationen på et forløb, der kan tage pusten fra de fleste.

Det er kulminationen på et sygdomsforløb, som man har svært ved overhovedet at forstå.

Da den 24-årige datter bliver tvangsindlagt mod forældrenes og hendes egen vilje, har hun tilbragt næsten fire år i sin seng på et nærmest mørkelagt værelse.

Langt de fleste sygdomme kræver en behandling, hvorefter patienten bliver rask. Ikke at gøre noget, bare at lade patienten ligge, strider mod den normale opfattelse af, hvordan man behandler sygdomme, som kroppen ikke selv kan overvinde.

Det erkender Per og Ketty Hansen.

Og det erkender Karinas storesøster, Janni Hansen, der er sygeplejerske.

»Jeg havde selv svært ved at acceptere det.«

Som sygeplejerske har hun en praktisk indgang til sygdomme; De skal behandles.

Men det var før, hun havde hørt om ME. Før hun havde hørt, hvad udenlandske og enkelte danske læger konkluderede.

Hun kunne bare se, at alle de behandlinger, undersøgelser og forsøg på at hjælpe, der var blevet gjort gennem de seneste mange år, ikke gjorde hendes lillesøster noget godt.

Modsat Ketty og Per får Janni i slutningen af februar og begyndelsen af marts lov til at besøge sin søster to gange på Hammel Neurocenter. Det er med restriktioner om, hvad hun må sige. Men hun får lov til at se sin søster:

»Første gang var jeg bare i chok over at se, hvordan hun havde det.«

»Anden gang ved jeg ikke, om hun overhovedet opdagede, at jeg var der,« fortæller Janni Hansen.

Per og Ketty Hansen får derimod »kun« tilbudt en daglig telefonisk status af den ledende overlæge på Hammel Neurocenter. Det bliver senere til en opdatering et par gange om ugen, og så en enkelt opdatering om ugen.

»Vi fik bare at vide, at hun havde det bedre,« fortæller Per.

»Men bedre end hvad? Bedre end da hun kom under kaotiske omstændigheder, hvor hun har været helt stresset? Det ved vi ikke.«

Datteren havde glædet sig til at skulle på efterskole på Venø i 9. klasse. Hun var en social 15-årig pige, der spillede teater og elskede musik.

Men hun var også en selvstændig og viljefast pige, fortæller hendes mor:

»Da hun var 11 år, tog hun alene til audition hos Sløjfen (et teater. red). Jeg kunne få lov til at køre hende derud. Men jeg måtte ikke komme med ind,« fortæller Ketty Hansen.

Efter efterskolen ville hun på gymnasiet, og så videre til Australien sammen med en kusine. De to kusiner var allerede begyndt at spare op til turen, selv om den lå flere år ude i fremtiden.

Men efterskoleopholdet i 2004 og 2005 blev aldrig som håbet. Datteren på dengang 15 år fik gentagne infektioner og var syg i store dele af opholdet.

»Nogle gange lå hun på skolen, og når hun fik det så dårligt, at de ikke længere ville tage ansvaret for det, så ringede de til os, og så kom vi og hentede hende,« fortæller Ketty.

Halvdelen af skoleåret gik med at ligge i sengen, hvor Karina blev proppet med antibiotika mod ondt i halsen, feber, hævede kirtler og bihulebetændelse. Hun insisterede alligevel på at tage med på en skitur med efterskolen til Norge. Det blev kun til en enkelt dag på ski. Resten af tiden var hun syg.

»Men hun ville bare med. Hun ville være sammen med sine venner,« fortæller Ketty Hansen.

Selv om deres datter ofte er syg og svækket, bekymrede det ikke forældrene voldsomt. Gennem folkeskolen har hun også haft perioder, hvor hun tit var syg med infektioner.

Lægen havde dengang fortalt Per og Ketty, at deres datters immunforsvar ikke var så stærkt, men at hun »nok ville vokse fra det.«

Den efterfølgende sommer hjemme på Kløvermarken gør underværker for datteren, der igen føler sig frisk og klar til at begynde i 1.G.

Jobbet som avisbud bliver skiftet ud med et fritidsjob i en bagerbutik. Og forældrene håber, at hun nu for alvor kan genoptage sit normale liv.

Men efter et halvt år med flere og flere sygedage, der bliver til uger, må datteren give op.

Først ryger jobbet.

Og i februar kan hun ikke længere følge undervisningen på gymnasiet.

Igen bliver optimismen afløst af mismod.

»Det var umuligt for hende at klare bare en lille cykeltur. Hun fik brystsmerter, smerter i arme og ben og var tæt på at besvime og havde en utrolig træthed i hele kroppen.«

Forældrene får lavet en aftale med gymnasiet om, at de kan køre datteren i skole, når hun har »en god dag«.

Ellers må hun læse hjemme, i det omfang hun kan overkomme det.

Det er kun få dage, pigen tilbringer på gymnasiet i foråret 2006. Det lykkedes hende at bestå sine eksamener, men hun kommer aldrig tilbage til gymnasiet, og sygdommen, som ingen kan finde en forklaring på, blive bare værre og værre.

Sidste gang, hun kan sidde op og spise sammen med familien, er på hendes 18-års fødselsdag.

»Hun kæmpede for at sidde ved bordet. Men hun ville, selv om vi kunne se, at hun havde ondt,« fortæller Ketty Hansen.

På det tidspunkt er forældrene for længst blevet alvorligt bekymrede.

Jo mere de jagter en forklaring - jo værre får datteren det. Det ene undersøgelse afløser den anden, uden lægerne kan finde en forklaring.

Hun bliver undersøgt for stort set alt. Hun bliver set af psykiatere, hjertespecialister og har sågar været indlagt på gigthospitalet i Gråsten med henblik på genoptræning.

17 forskellige steder har hun været undersøgt, uden forældrene og datteren får en diagnose.

»Vi ville bare vide, hvad der var galt, så vi kunne få den rette behandling til hende,« fortæller hendes forældre.

Og det er da heller ikke en læge, der kommer med løsningen på mysteriet.

I december 2009 hører en farbror om sygdommen ME, og jo mere han læser om den, jo mere kan han genkende sin niece.

Da Per og Ketty læser om sygdommen kan de ikke bare genkende deres datter; Det er deres datter.

»Alt passede sammen,« fortæller Ketty Hansen.

»Symptomerne og reaktionerne på overanstrengelsen. Det var som om, brikkerne faldt på plads.«

Gennem patientforeningen, ME-foreningen, får de kontakt til den pensionerede speciallæge Henrik Isager, der tidligere har hjulpet folk i lignende situationer.

Også han er overbevist.

Hun har ME.

Og hun har det i den værste grad, han endnu havde set.

Den norske læge Mette Johnsgaard, der arbejder på Strømmen Medicinske Senter uden for Lillestrøm, og som har specialiseret sig i blandt andet ME-patienter, ser også pigen på et besøg i Holstebro i 2011 - heller ikke hun er i tvivl. Pigen lider af ME.

Ketty og Per Hansen flytter datteren over i sygesikringsgruppe 2 og vælger den københavnske læge Kathrine Flindt, som de har fået anbefalet, som deres datters praktiserende læge.

Pengene til de ekstra læger og til ekstra undersøgelser af blod og urin, må de selv betale.

Men endelig er der nogle, der tror på dem. Og nogle der tror på deres datter, der bare ligger på sit halvmørke værelse og ikke kan overkomme andet.

»Nogle dage kunne hun tåle berøring,« fortæller forældrene.

»Og på de »gode dage« kunne hun sengevaskes.«

Men de fleste dage tilbringes alene i sengen med nedrullede gardiner, og når hun ikke havde overskud til at tale, kommunikerede Ketty og datteren kun med øjnene.

»Det lærer man,« fortæller Ketty, der på det tidspunkt har sagt sit job op for at passe sin datter.

Mens diagnosen gav en afklaring af det store spørgsmål; hvad der var galt, så efterlader den ikke meget håb.

Der findes nemlig ingen rigtig succesfulde behandlinger for ME.

Men hvor Per og Ketty tidligere havde fulgt det etablerede lægesystems råd og anbefalinger - selv om Karina bare fik det dårligere og dårligere - er man i ME-foreningen overbeviste om, at de danske læger tager fejl. Foreningen mener, at sygdommen er en somatisk sygdom, der skyldes en brist i immunsystemet, og læner sig op af udenlandske lægers erfaringer.

Jo mere Ketty og Per graver sig ned i de udenlandske erfaringer, jo mere mening giver det for dem. De begynder at forholde sig kritisk til det danske system, hvor den behandling, der tilbydes, primært består af kognitiv terapi og genoptræning.

Og hen over efteråret 2012 observerer forældrene så små forbedringer af Karinas tilstand.

Hun kan tåle lidt mere lys.

Lidt flere berøringer.

Udefra ser familien Hansens rødstenshus på Kløvermarken ud som så mange andre.

Men indvendigt er det fyldt med frustration i foråret 2013.

Dage bliver til uger. Uger bliver til måneder, og Ketty og Per får ingen eller kun få svar på deres mange spørgsmål.

De kan stadig ikke få lov til at se deres tvangsindlagte datter, som ellers har givet dem fuldmagt til at agere på hendes vegne. De kan ikke få lov til at se en behandlingsplan eller deres datters journal.

Den advokat, som familien har hyret til deres datter, Keld Parsberg, kan heller ikke få nogle svar; Og hvordan kan man bare underkende hendes fuldmagt til forældrene?

I et brev til sundhedsministeriet skriver han således i maj:

»Nu har jeg siden februar set danske statsinstitutioner påberåbe sig hjemmestrikkede regler og besynderlige opfattelser af, hvad en fuldmagt er, hvad den indebærer, og hvordan man kan se bort fra den. Deres redegørelse er af samme skuffe, og jeg må forlange, at dette skuespil hører op.«

Ketty og Per har også på fornemmelsen, at tiden bare bliver trukket ud, så datteren kan blive umyndiggjort, og forældrene kørt helt ud på et sidespor.

Og fredag den 31. maj bliver deres frygt til virkelighed.

Den fuldmagt, de har til at handle på deres datters vegne, bliver kendt ugyldig, hun bliver beskikket en værge af statsforvaltningen, der som en af sine første handlinger vælger at afskedige advokaten, som forældrene havde hyret til deres datter.

Og dermed rammer forældrene et foreløbigt lavpunkt i kampen mod deres datters sygdom, der også har udviklet sig til en kamp mod systemet.

Den samme dag, som Per og Ketty får besked om, at de ikke længere kan handle på vegne af deres datter, er de til et møde med den ledende overlæge på Hammel Neurocenter, Jens Gyring.

Med til mødet er også storesøster Janni og formanden for ME-foreningen Rebecca Hansen, og mødet bliver båndet af en af deltagerne.

Dagbladet er i besiddelse af optagelsen, hvor fronterne mellem forældrene og lægen på Hammel Neurocenter er trukket skarpt op.

På optagelsen forklarer den ledende overlæge, Jens Gyring, at han ikke mener, at pigen lider af ME.

På forældrenes spørgsmål om, hvordan man har vurderet, at den ME-diagnose, som flere andre læger har stillet ikke holder vand, svarer den ledende overlæge:

»Hun (datteren, red.) har ingen smerter.«

Da formanden for ME-foreningen Rebecca Hansen hertil siger, at der findes ME-patienter, der ikke har smerter, og at det kan være, at hun bare ikke vil indrømme, at hun har smerter, lyder svaret fra overlægen:

»Det kan være, det kan være, det kan være min bare røv....Det kan være, at hun ikke har ME. Så er vi lige vidt. Så er vi lige kloge,« siger Jens Gyring.

Patientforeningsformanden indvender senere i samtalen, at Ketty og Pers datter faktisk er blevet tilset af tre forskellige ekspert på ME-området, hvortil Gyring blot svarer:

»De er nogle narrøve hele bundet.«

Hvad hun så fejler, vil Jens Gyring ikke sige, og henviser til en psykiater ved navn Niels Balle, der er ansvarlig for pigens behandling.

Grunden til, at forældrene ikke kan få lov til at se deres datter, er bekymring for, at de vil forsøge at spolere behandlingen, fortæller Jens Gyring.

Af samme båndoptagelsen fremgår det dog også, at den behandling, hun på det tidspunkt får, er en gradueret genoptræning.

»Hvordan kan vi påvirke hendes genoptræning uhensigtsmæssigt ved at se hende,« spørger forældrene sig selv i dag.

Overlæge Jens Gyring afviser at kommentere på behandlingen på grund af sin tavshedspligt.

Han beklager dog det ordvalg, der faldt under samtalen med familien, og betegner den som højst usædvanlig.

»Men jeg var rasende - og vi blev hele tiden beklikket på vores arbejde,« siger han.

Dagbladet har været i kontakt med en håndfuld læger, der kender til sagen. Ingen af dem ønsker at udtale sig til citat, og henviser til deres tavshedspligt. Uden for citat siger de dog samstemmende, at hvor ulykkelig sagen end er, så kunne den næppe have været håndteret på andre måder.

De forklarer også, at deres opfattelse af sagen er helt anderledes end forældrenes, og at den nu 24-årige pige har det bedre.

»Vi håber naturligvis, at hun på et tidspunkt bliver så rask, at hun skal ud og have et liv sammen med andre mennesker igen. Derfor vil jeg ikke medvirke til en omtale af hendes private helbred og situation. Det ville være et brud på den tavshedspligt, som hun har krav på,« skriver cheflæge Claus Thomsen på Aarhus Universitetshospital i en mail til Dagbladet.

Det er nu snart seks måneder siden, Per og Ketty har set deres datter.

Per taler en gang imellem i telefon med lægen fra Hammel Neurocenter, men han ved ikke, hvad han skal tro på.

»Han siger, at der ikke er nogen ændring i hendes tilstand.«

Og i den tilstand, som forældrene fik beskrevet den 31. maj, fandt de ikke megen ro.

På det famøse møde fik forældrene at vide, at deres datter kun nogle gange svarede på personalets spørgsmål. Andre gange svarede hun slet ikke eller bare vendte ryggen til personalet.

I perioder blev hun videoovervåget, fordi man var bange for, at hun ville gøre sig selv fortræd, fremgår det af den båndede samtale, hvor en sygeplejerske også fortæller, at når vejret tillader det, bliver hun kørt ud i haven i sin seng for at »få lidt frisk luft.«

Oftest trækker hun dog bare dynen op over hovedet, når hun kommer ud. Men enkelte dage er der gået et par minutter, før det er sket.

»Hvis de kan helbrede vores datter, får de jordens største buket blomster,« siger Per Hansen.

»Men lige nu er vi mere bekymrede for, at den behandling, som de giver hende, slår hende ihjel.«

»Jeg kan ikke forstå, at man kan behandle folk sådan. Jeg kan ikke forstå, at man ikke vil lytte til andre - eller tage imod vores tilbud om at lade udenlandske eksperter se hende,« siger Per Hansen.

Ketty og Per har nu bedt retten tage stilling til, om den generalfuldmagt, som deres datter gav dem 2012, bare kan annulleres, og der kan indsættes en værge. Sagen er endnu ikke berammet.

Dagbladet er naturligvis bekendt med navnet på den omtalte pige. Men af hensyn til hende, har vi valgt ikke at bruge hverken navn eller billede. Dagbladet har forsøgt at få kontakt til pigen - men det er ikke lykkedes. Ifølge hendes læge, ønsker hun ikke besøg.